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Progetti di vita: percorso lungo e faticoso, ma oggi condiviso

19.07.2018 – Questa mattina in conferenza stampa alla presenza dell’assessora al Welfare del Comune di Parma Laura Rossi, del delegato alla Disabilità Mattia Salati e di tutte le Associazioni di Parma che hanno partecipato ai Tavoli di Lavoro, sono state presentate le Linee di indirizzo per la costruzione di progetti di vita per le persone con disabilità.

 

Con l’evoluzione dei bisogni e delle richieste da parte delle famiglie di avere una maggiore flessibilità e personalizzazione dei progetti di cura per i propri cari e a fronte della normativa sul cosiddetto “Dopo di Noi” (legge 112/2016) che richiama e puntualizza il principi cardine della costituzione di un progetto personalizzato in cui la persona con disabilità si riappropria del potere di immaginare e costruire il proprio futuro, il Comune di Parma, dopo un intenso lavoro di condivisione con le Associazioni di categoria e i diversi stakeholder, ha formulato le Linee di indirizzo per la costruzione di progetti di vita per le persone con disabilità.

 

“Presentiamo oggi un documento che racchiude le Linee di indirizzo per costruire i Progetti i Vita, documento frutto di un intenso lavoro che abbiamo portato avanti con le Associazioni di Parma. Siamo partiti dalle criticità e siamo arrivati ad elaborare un modello di intervento che va a cambiare l’approccio. Il nuovo modello prevede il passaggio dall’erogazione di prestazione e servizi, alla co-costruzione di progetti di vita personalizzati che mettono a valore il ruolo della persona con disabilità in una cornice scientifica flessibile ma precisa nel metodo. La costruzione del progetto di vita partendo dai bisogni complessivi delle persone, significa seguire metodologie scientifiche, valutare i bisogni e costruire percorsi che abbraccino la totalità delle persone dai bisogni di cura fino ai desideri. E’ stato un percorso costruttivo. Nelle prossime settimane quello che arriverà in Consiglio sarà un regolamento per la costruzione di un budget di progetto. Ragioniamo sull’equità. Con le Associazioni abbiamo costruito questo modello con grande collaborazione, ognuna ha dato il proprio contributo” ha introdotto l’assessora Rossi.

 

Ai Tavoli di Lavoro hanno partecipato le Associazioni: Anffas, Anmic, Noi Uniti per l’Autismo, Angsa, FaCe, Progetto Itaca, Abbraccio Familiare, Associazione Familiari e Amici Centro Lubiana, Casa Azzurra Associazione Traumi.

 

Alberto Mutti, presidente di Anmic, portavoce delle Associazioni Anmic, Face, Angsa e Associazione e familiari amici del Centro Lubiana ha letto una dichiarazione: “Il risultato di oggi è frutto di un lungo e faticoso percorso di confronto tra Comune e associazioni. Va detto che inizialmente le posizioni erano molto distanti sulle linee di principio e l’impostazione voluta dal Comune aveva preoccupato non poco le famiglie delle persone con disabilità, rappresentate dalle associazioni. 

A quel punto c’è stato il merito del Comune di aver aperto dei tavoli, nei quali ci si è confrontati con determinazione, tra alcune difficoltà, ma sempre con correttezza. Il risultato è stato un confronto serrato, con le associazioni che hanno fatto precise richieste per non snaturare un sistema Welfare che caratterizza e distingue Parma. A questo punto l’amministrazione ha accolto la maggior parte delle nostre richieste che tutelano la dignità delle persone con disabilità. Così come presentato oggi, questo percorso è condivisibile. Ora, chiediamo di poter far parte di un comitato che valuti periodicamente se questo percorso ha ricadute positive sui destinatari.

Se funziona, insomma.

Ci rammarica soltanto un aspetto: sul territorio provinciale c’è una situazione a macchia di leopardo, con ogni Comune che ha il suo sistema di compartecipazione. Questo crea confusione e situazioni inique sul territorio. Al fine di evitarlo il Comune capoluogo avrebbe potuto porre il problema in sede di Conferenza socio sanitaria territoriale, in modo da arrivare ad una decisione già condivisa a livello provinciale che avrebbe dato omogeneità almeno a quel livello”.

 

Anche Anfass Parma ha condiviso il percorso con le Associazioni e il Comune: “ Siamo soddisfatti di quanto siamo riusciti a produrre, abbiamo condiviso la necessità che le progettazioni abbiamo una metodologia scientifica alla base e da queste partire. L’obiettivo è migliorare la Qualità della Vita e avere strumenti ‘misurabili’ sarà di sicuro di grande supporto”, ha sottolineato la presidente Cristina Torricella.

 

Cristina Franceschi in rappresentanza dell’associazione Noi Uniti per l’Autismo ha sottolineato quanto questo nuovo modello porti ad un cambiamento radicale dell’approccio alla disabilità mettendo realmente al centro della progettazione la persona, punto da cui partire per la costruzione del progetto di vita.

 

Mattia Salati, delegato per la Disabilità del Comune di Parma, ha espresso quanto sia stato utile il percorso fatto insieme alle Associazioni che è partito “dalla condivisione del tema della disabilità in tutte le sue sfaccettature e bisogni, che ha portato alla messa a punto di un nuovo modello”.

 

Il “Progetto di vita” è un documento programmatico a medio-lungo termine che pianifica la piena realizzazione esistenziale della persona con disabilità, organizzando l’insieme dei sostegni e delle opportunità che la accompagnano nel corso complessivo della vita, sulla base dell’evoluzione dei bisogni, delle aspettative e dei desideri personali ed in relazione sia al profilo di funzionamento individuale che agli ecosistemi in cui è inserita.

 

Fondamentale è anche l’attenzione posta al concetto di Qualità della Vita, aspetto che diventa ancora più strategico nella progettazione e nelle pratiche che vedono coinvolte le persone con disabilità, delimitandolo nella sua poliedricità in modo concreto e misurabile in modo oggettivo con l’obiettivo di definire e valutare gli esiti individuali per ogni persona.

Altra innovazione è l’introduzione del Budget di progetto per gli aspetti economici, uno strumento gestionale che consente di innovare e di trasformare i progetti di vita delle persone, superando anche il rischio di parcellizzare i bisogni; permette la costruzione di progetti di vita personalizzati attraverso la mobilitazione diretta ed in prima persona delle famiglie e delle stesse persone con disabilità, promuove e attua il protagonismo delle persone, che si realizza assicurando la più ampia partecipazione possibile della persona con disabilità tenendo conto dei suoi desideri, aspettative e preferenze e prevedendo il suo coinvolgimento pieno nel successivo monitoraggio e valutazione.

 

Il Budget di progetto che consiste nell’insieme di tutte le risorse umane, economiche, strumentali, da poter utilizzare in maniera flessibile, dinamica e integrata, messe in campo dalla persona con disabilità, dalla sua famiglia, le istituzioni, il privato sociale e il territorio in generale,  è centrato sul globale progetto di vita e non sull’accesso a singole prestazioni e servizi, si compone quindi sommando gli interventi più strutturati mirati a rispondere a bisogni di cura e di assistenza del singolo, ad interventi mirati a soddisfare desideri e ambizioni relative a tutte le altre sfere della vita.

 

Il budget di progetto non è un’altra unità d’offerta che si va ad aggiungere a quelle già esistenti, ma ha una funzione ricompositiva e aggregante rispetto alla risorse in campo a livello territoriale. Non separa la gestione della cura dalla vita delle persone, ma propone di elaborare progetti in forte continuità tra le due dimensioni, non sottovalutando o sottodimensionando né l’una né l’altra.

 

Nei gruppi di lavoro di questi mesi si sono inoltre definiti alcuni principi cardine per la costruzione del budget di progetto e relativa integrazione del Comune che saranno alla base del Regolamento in discussione prossimamente. Il punto principale si incentra sul concetto di equità per cui, chi più ha a disposizione (in termini di risorse personali e non del nucleo famigliare) più contribuisce al suo budget di progetto, così come declinato nella nostra Carta Costituzionale e spostando il focus dalle prestazioni e servizi usufruiti alla persona.

 

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